Taas taviksena

Tuntematon mieshenkilö (marraskuu 2014)

"Minulla on turvonneet, vieraat kasvot sekä taudin ja lääkkeiden yhdessä raiskaama ja runtelema keho."

Ihmettelen tässä omia merkintöjäni, jotka joskus haluaisin jakaa teidän kaikkien kanssa. Nyt kivuttomassa olotilassa kun on vaikea itsekin uskoa omia kuvaelmia syksyn tuskaisista hetkistä.

Kortisoni turvotti kehoa ja naamaa, sekä aiheutti vimmatun nälän tuntunteen, se ei varsinaisesti laskenut pöhöttymää. Tauti jylläsi sisuksissani ja oireili jostain poskiontelon syövereistä aiheuttaen painetta ja kipuja ikeniin, hampaisiin, silmään, no periaatteessa koko naaman vasemmalle puolelle. En tiedä, johtuiku päivittäinen, jatkuva pääkipu siitä ja pitäisikö se luokitella ihan omaksi oireeksensa. Silmät eivät kestäneet valoa juuri yhtään, istun jopa aamiaisella lippalakki päässä kun kattovalo häikäisi, sanomalehteä kun ei pimeässä nähnyt lukeä.

Valittelin lääkärille parikin kuukautta ja sanoin että tämä on GPA:n (wegen) aiheuttamaa, mutta koska laboratoriotulokset eivät olleet nousseet riittävän korkealle, niin hoitona käytettiin särkylääkkeitä, vaikka me molemmat tiesimme tämän perussairauden olemassaolosta. Olihan taas kaksi vuotta tulossa täyteen.

Tunnettu mieshenkilö (maaliskuu 2015)

Näistä kaikista olen jo aikaisemminkin kirjoittanut. Jännä homma kuitenkin etten saanut tarvittavaa rituximab-tiputusta heti oireiden ilmaannutta, vaan piti kärsiä ainakin nuo pari kuukautta. Olikohan raha siihen syynä? Eräs kohtalontoverini tiesi kertoa että 1000 mg rituximabia maksaa 2800 euroa. Kaksi hoitokertaa maksaa siis 5600 euroa ja näitähän olen sittemmin tarvinnut aina kahden vuoden välein.

Syksyn hulluihin päiviin kuului myös passitus psykiatrille, mutta sehän soitti minulle nopeasti etten tulisi turhaan sairaalaan, vaan Klaukkalan terveysasemalta kirjoitettaisiin tavitsemani lääkereseptit.

On tämäkin - en saanut tarvitsemaani lääkettä tunnettuun oireilevaan tautiini ja kun kivusta valitin niin kallonkutistajan juttusille vaan. Se sitten lupaa puhelimessa kirjoittaa reseptit vaikka minkälaisiin mielialamömmöihin ja ahdistuslääkkeisiin.

Olen käynyt hakemassa kuukausittain päiväsairaalasta immunoglobuleeniä, kehon omaa vasta-ainetta, kompensoimaan lääkeiden aiheuttamaa alentunutta vastustuskykyäni. Toistaiseksi se on pitänyt taudit loitolla, saapa nähdä pidentääkö se taudin uusiutumisväliäkin.

Huhtikuun alusta tulee kuluneeksi melkein vuosi ja kahdeksan kuukautta siitä kun olen viimeksi tehnyt rehellistä työtä. Pitkän tauon jälkeen aloitan kolmen kuukauden työhön tututumisjakson, jonka jälkeen aloitan osa-aikaisen työn osa-aikaisena eläkeläisenä. Työpaikalta löytyi vielä siistimpi sisätyö kun ennen, pääsen vieläpä asiakkaiden flunssapärskeiltä piiloon. Contact Centerissä asioidaan puhelimen ja tietokoneen avulla, joten olen siellä paremmassa turvassa kuin myymälässä.

Luin jostakin että pitkään työelämästä poissa olleilla on mm. alentunut ongelmanratkaisemiskyky, eivätkä he ole enää niin pystyviä hoitamaan jokapäiväisiä arjen pikku hankaluuksia. Heille jo pelkästämään  saapuminen ajoissa töihin ja jaksaminen siellä koko päivän ajan on saavutus. Tämä luultavasti koskettaa minuakin, vaikka artikkelissa varsinaisesti puhuttiin masennukseen sairastuneista tai mielenterveyspotilaista, mutta soitteleehan minullekin sentään psykiatri kotiin.