Hukattuja päiviä

Milloin päivä on hukaan heitetty?
Onko se kaunis kesäpäivä sisällä töitä tehdessä vai kaunis kesäpäivä ulkona riippumatossa tekemättä mitään? Entäs sateella? Entäs jos kesästä on kaksi kuukautta kaunista ja joka päivä makaa riippukeinussa tekemättä mitään. Vaikutaako se, että on sairas tai terve? Olenko hukannut keinussa kiikkuessani jo liikaa päiviä elämästäni?

"Koska täältä pääsee himaan!"

Maanantai 10.11.
Meilahden Kolmiosairaala, päiväsairaala.
Ilma ei ole varsinaisesti kuin morsian, mutta ihan kelpo keli silti kun saavun paikalle klo 13:30. Tarkoituksenani on maata ja olla tekemättä mitään kuutisen tuntia; on tullut ensimmäisen rituximab-lääketiputuksen aika. Tämä ensimmäinen kahdesta kerrasta otetaan varovaisemmin joten siihen on budjetoitu pari tuntia pidempi aikataulu kuin jälkimmäiseen, kahden viikon päästä tapahtuvaan sessioon. Koska aika käy pitkävetiseksi odetteluksi onkin hyvä näin tuoreeltaan käydä läpi epäkohdat ja ottaa niistä opikseen.

Muistilista itselleni ja muillekin sitä tarvitseville:
1) Pyydä saada ennen mitään toimenpiteitä esilääkeesi, koska sen pitää saada vaikuttaa puoli tuntia ennen kuin varsinainen lääke voidaan valuttaa sisään. Siinä odotellessa voi hoitaja sitten viritellä kanyylin paikalleen sekä kertoa pakolliset pahoinvointi-skenaariot, allergiareaktiot ja hätäuloskäytävien sijainnit. Minulle nuo nyt tehtiin taas päinvastaisessa järjestyksessä, joten melkein tunti meni ennen kuin pääsimme aloittamaan.

2) Ota vaihtelevaa viihdykettä mukaan. Yhtä kirjaa on puuduttavaa lukea tuntitolkulla, pari kevyempää lehteä voisi olla hyvä lisuke. Telkkarit ovat nostetettu katon rajaan loisteputkilamppujen viereen, lamput häikäisevät niin ettei telsua voi oikein katsoa. Osastolla ei saisi ilmoitusten mukaan käyttää kännykkää, mutta eipä siitä tainnut piitata juuri kukaan. Langattoman verkon salasanaa en sentää kehdannut kysyä, vaikka siellähän se verkko osastolla oli koko ajan olemassa. Luultavasti puolet asiakkaista pitivät puhelimensa päällä ja aiheuttivat 4G- tai jollain muulla nettiyhteydellään turhaa pyörteilyä sähköisessä ilmastossa.

3) Omat eväät kannattaa myöskin pakata laukkuun messiin. Sairaala tarjoaa leivän, kahvia, teetä, mehua, jugurttia ja ainakin mehusoppaa, mutta niillä ainoastaan siirtää näläntunnettä muutamalla minuutilla. Itse vedin tuolloin 60 mg:n kortisoniannoksia vuorokaudessa ja se aiheutti jatkuvan nälän tunteen. Pizzataxin numero voisi olla kovasikajuttu.

4) Kannattaa jutella hoitajien ja kanssapotilaiden kanssa aina kun siihen on luonteva mahdollisuus. Yksin jurottaminen on tylsää ja puuduttavaa.

5) Ota mukaan huppari, silmälaput, lippis tai aurinkolippa loisteputkilamppujen häikäisyä vastaan. Maailman vittumaisinta hommaa on yrittää maata sängyllä kun katosta hivelee sata miljoonaa wattia silmäluomia. Mä otan ensi kerraksi nuo kaikki himmentimet matkaan. Ja aurinkolasit myös.

Niin että oliko tuokin päivä hukkaan heitetty? No ei hemmetissä!

Kotiin pääsyäni Marjo oli sitä mieltä että olin huomattavasti reippaammalla tuulella kuin lähtiessä, myöhäisestä kotiintuloajasta huolimatta. Nukkumaan mennessä väsymys tuntui "oikealta" eikä päätäkään särkenyt. Aamulla peilistä hymyili vastaan se hauskempi Janne jolla silmät loistivat taas.

Tiedän ettei MabThera (rituximab) vaikuta noin nopeasti ja sen vaikutus on täysin päinvastainen, mutta olin varma että tämä on se juttu joka minut pelastaa ja olin päättänyt vakaasti uskoa siihen. Olin lukenut Hesarista jutun kuinka lääkkeiden teho paranee kunhan potilas vain uskoo siihen, se toimii myös lumelääkkeellä.

Aamu oli mitä mahtavin, mutta kello 14:00 jouduin ottamaan ensimmäisen päänsärkytabletin. Toivon että se jäisi päivän viimeiseksi, mutta iltaa kohti oloni alkoi heikentyä ja kupolia kivistämään. En silti sortunut lisähuumeisiin.

Oli synkkä ja myrskyinen yö

Päänsärky ja epätoivo.

Lokakuun vaihtuessa marraskuuksi päätin parantaa elämänlaatuani ja lopettaa nukahtamislääkkeiden vetämisen joka ilta ennen nukkumaanmenoa. Ne eivät tuntuneet enää antavan "oikeaa" inhimillistä unikokemusta, vaan enemmänkin synteettisen kehon lepohetken ilman henkistä "palautumista".

Aivojenhan pitäisi järjestellä päivän aikana koetut asiat niin että seuraavana aamuna herättyään pääsee aloittamaan toimintansa joko puhtaalta pöydältä tai selkeällä toimintasuunnitelmalla. Minusta alkoi tuntua ettei mitään aivotoimintaa ole tapahtunut pitkään aikaan, Marjo oli täysin samaa mieltä. Jostain syystä hän maalasi ison ristin seinään.

Ennen tätä päätöstä olin jutellut pikaisesti sen saman lääkärin kanssa, jonka näin viimeksi Meilahden kontrollitapaamisessani.

Valittelin edelleen pääkivuista ja hän kehoitti syömään lisää kipulääkkeitä. Panacod:a, joka on kolmiolääke, voisin syödä kaksi nappia kolmesti päivässä ja välipaloina kolme buranaakin. Näillä eväillä sitten vain hakemaan aurinkoisempaa rantaa elämälle.

Tietokonekuvauksen objektiiviin mahtuu ihminen.

Sen verran täytyy korjata edellistä kirjoitustani, ettei minulta mitään pään magneettikuvaa otettu, vaan keuhkojen viipalekuva tietokoneen suorittamana. Päätäkin toki kuvattiin jossain vaiheessa, mutta ei siis magneetilla, vaan samassa huoneessa ja konessa, eri päivänä vain. Molemmissa operaatiossa sain kanyylin käteeni varjoaineen levittämiseksi ympäri kehoani.

Perheessämme on siirrytty nukkumaan viikolla eri huoneisiin, jotta rouva pystyisi edes jotenkin nukkumaan yönsä rauhassa ennen töihin lähtöänsä. Ensimmäisenä yönä ilman Zopiclon-nukahtamistablettia taisin pinnistellä pari tuntia ennen kuin vaivuin jonkinlaiseen horrokseen, vain herätäkseni tunnin päästä käsittämättömään suun kuivuuteen ja nenän tukkoisuuteen. Varmaankin about tunnin päästä sama homma toistui ja seuraavan tunnin päästä taas. Join vettä jottei suu kuivuisi enää niin pahasti, joten loppuyön ramppasin sitten pissalla. Kuudelta lopetin moisen pelleilyn ja lähdin kahvin keittoon.

Arvelen että taitavat tuollaiset suuremmat kipulääkeannokset himppasen kuivattaa kehoa. Seuraavaksi yöksi jätinkin kipulääkkeet vähemmälle ja suun kuivuminen sentään hellitti, muuten sama oli show päällä. Nyt olen viettänyt viikon "raitista" elämää ja onhan nukahtaminen sentään edes hieman helpottunut ja unen laatu parantunut, vielä kun pääsisin päänsärystä eroon nukkuminen voisi olla kivaa taas.

Tiistai 4.11.
Vihdoinkin näin oman lääkärini, joka kertoi keuhkossani olevan tummentuman kasvaneen taas viime kuvauksesta sekä tulehdusarvojeni olevan kohoamaan päin, mutta eivät vielä hälyttävissä lukemissa. Hän kertoi myös että kehoni omat vasta-ainearvot ovat niin alhaiset ettei rituximab-lääketiputus onnistuisi. Hän varasi minulle ajan seuraavaksi päiväksi päiväsairaalasta immunoglobuliini-tiputukselle. Tuo aine on ihmisen normaalia vasta-ainetta, enkä ole sitä ennen saanut - jännää. Samalla hän sääti lääkeannostukseni seuraavasti: kortisoni nostetaan 20:sta 60:een mg:aan/vrk, mutta mykofenolaatti, jonka se toinen nainen nosti 1500:aan, lasketaan tuhanteen milligrammaan; yksi kapseli aamulla, toinen illalla. Sain myös uuden lääkkeen kokoelmiini, Alendronat-luunsuojalääke nautitaan kerran viikossa.

Hieman ihmettelin miksi mykofenolaattia lasketaan, mielestäni sen piti olla osa "kemiallista suojamuuria" joka kompensoisi rituxin puolustusjärjestelmän lamaannuttavaa vaikutusta. Tohtori ilmoittaa ettei ole mitään kemiallista suojamuuria, rituximab, mykofenolaatti ja kortisoni kaikki heikentävät immuunipuolustusjärjestelmää. "Vai niin?" Jään miettimään minkä helvetin takia se edellinen lääkäri, setä, nosti mykofenolaatin määrän 3000:een mg:aan silloin kuin kaikki oli liian myöhäistä ja rituxitiputus oli enää ainoa vaihtoehto.

Keskiviikko 5.11.
Puolelta päivin menen ensimmäisen kerran tässä elämässä Meilahden Kolmiosairaalan päiväsairaalan puolelle saamaan Octagam immunoglobuliinia. Sängyn sijaan saan tuolin jossa on sähköinen säätö kallistuksille. Tuolin mitoitus ei vain sovellu ihmiselle; kun selkä on kiinni selkänojassa jalkoja ei saa koukkuun vaan ne pitää jättää suoraksi, jos taas jalat haluaa koukkuun niin selän taakse jää monta senttiä tyhjää. Hoitaja tuo minulle tyynyn jonka sijoitan selkäni taakse. Muistututus itselleni huomista maanantaita ja seitsämän tunnin rituximab-tiputusta varten: "Säädä tuoli mahdollisimman sänkymäiseen asentoon."

Operaatio sinällänsä seuraa tavanomaista kaavaa: kanyyli suoneen ja lääkettä aluksi pienellä nopeudella pumpun läpi verenkiertoon. Koska en kärsinyt pahasta olosta, enkä allergisista reaktioista, niin loput kaikkiaan 26 mg:sta lääkettä sujahtaa minuun nopeammalla tahdilla. Operaation alkamisesta kotiinpaluuseen tuhraantui aikaa vain kaksi tuntia.

Päiväsairaalassa ei varoituskylttien mukaan saisi käyttää matkapuhelinta eikä tietokoneen langattomia verkkoja, jotteivat ne haittaisi pumppujen toimintaa. Vuodeosastolla on olleet nuo samat pumput jo vuosia sitten ja niiden kanssa olen käyttänyt kaikkia mahdollisia viihdelaitteita. Huomaan että osa potilaista vilkuilee välillä kännyköitään, joten heitin oman partiopoikahuivini nurkkaan ja aloin napsimaan valokuvia ympäristöstäni facebookiin postattavaksi.

Vasta-ainetankkauksesta huolimatta oloni ei ole kuitenkaan parantunut metriäkään. Päänsäryt ovat kovia ja jatkuvia, eikä uni tule edelleenkään vaivattomasti. Vietän nyt ensisairastumiseni jälkeisen ajan synkintä ja kivuliainta ajanjaksoa, jonka käännekohta pitäisi olla huominen sairaalakäynti. Siitä olen oraakkelimaisesti messunnut kerran jos toisenkin ja kuukauden parin päästä nähdään olinko oikeassa vai en.

Kortisonin annostuksen suuri nosto aiheuttaa jälleen kerran valtavaa näläntunnetta. Yhdessä suuri ruokamassa ja lääkemäärät boostaavat kaikkien ihmisestä lähtevien eritteiden ödööriä voimakkaasti. Kaikkien onneksi tulevien Rituximab tiputusten myötä astuu Kekkilään voimaan kuukauden karanteeni, joten kenenkään vieraan ei pidä, eikä tarvitse kärsiä niistä, ainoastaan yhden. Olen tuntenut joskus itseni hieman vetovoimaisemmaksikin henkilöksi, Marjo piirtää taas ristiä seinälle.