Sivut

torstai 24. maaliskuuta 2016

Kuulemiin


Eräänä helmikuisena aamuna ennen sianpieremää laahustin lumisateessa kohti Helsingin Kirurgista sairaalaa.
Nyt oli systeemit ajettu sellaiselle tolalle, että kuulemattoman korvan arvoitusta päätettiin alkaa tutkimaan oikein tosissaan. Odotusaulassa unihiekkoja silmistäni raaputellen odottelin kuulotestiin joutumista.

Lääkäri halusi kuitenkin ottaa näytepalat nenästäni. Nenästä! Mikä helvetti näitä vaivaa kun sinne klyyvariin pitää ainä päästä ronkkimaan? Kysymyksillään hän kartoitti myös poskiontelon tulehduksen mahdollisuutta, sen ratkaisunahan olisi iki-ihana punkteeraus.
Tunsin kuinka kylmä hiki kasteli T-paitani.

Mä olin jo aikalailla kauhusta kankeana kun nenän puudutus pääsi käyntiin. Neulan sijaan lääkäri pyöritteli puudutusaineeseen kasteltua pumpulipuikkoa sieraimeni sisällä hi-taal-la liik-keel-lä. Varmaankin puoli minuttia epämiellyttävää tunnetta ja sitten toinen puoli.



Melissa Etheridge (feat. Joss Stone) ~
Piece Of My Heart [Janis Joplin tribute 2005]



Itse näytteenottohan vaati jonkinmoisen levittimen nenäreikään, jotta itse työkalu mahtuisi operoimaan. Jo ensimmäisen lääkärikäyntini ohessa Hyvinkäällä 2010 totesin; nenäreikä ei veny kuten esimerkiksi persreikä. Itse operaatio oli sarja tarrautumisia ja nyppäisyjä muutaman kerran, ennen kuin pala minua suostui tarttumaan pihteihin. Nenästä syöksähti verta aika runsaasti. "Se on kyllä tuo vasen puoli mikä minulla on ollut ongelmana." "Voin minä sieltäkin ottaa palasen." Ja taas mentiin. Tyhmä, tyhmä, tyhmä.

Saatuaan haluamansa palat minua lääkäri kehoitti minua menemään leikkaussalin ovelle odottamaan korvaoperaation alkua. Notkuvin polvin ja veristen paperiliinojen kanssa tasapainoitellen lysähdin aulan penkille vetämään henkeä. Eipä taida olla kuulontarkastuksesta kyse tälläkään kertaa.

Juurikin saatuani verihyökyaallot taltutetuksi seuraava hoitaja huusi minut saliin sisään. Kävin makaamaan operaatiopöydälle lääkärin ja kolmen hoitajan häärätessä ympärilläni. Nämäkin olivat kaikki naisia. He arvelivat vasemmassa välikorvassani olevan nestettä, joten tärykalvoon puhkaistaisiin pieni reikä ja reikään asennettaisiin pieni titaaninen "pilli", korvani siis putkitettaisiin.

Lääkäri kertoi puudutusaineen polttelevan korvassa, mutta hitaasti kymmeneen laskettuani se olisi mennyt ohi. Oikeassa hän oli; se todellakin poltteli ihan pirusti, mutta meni ohi myös.

Ennen kuin lääkäri pääsi tekemään viiltoa eräs hoitajista kehoitti pyytämään lisää puudutusainetta jos sattuu. Häh? Ettekö te tiedä paljonko puudutusainetta laitetaan, ajattelin. "Joo, pyydä lisää vaan hihkuivat toiset hoitajat taustalta. Vaikka teillä oli nyt aika hyvä myyntipuhe, niin eiköhän kokeilla tällä ensiksi.

Lääkäri asetteli pääni millilleen oikeaan asentoon ja käski olla liikuttamatta sitä, sitten hän työnsi ohuen terävän instrumenttinsä korvaani. Taisin päästää jonkinlaisen ähkäisyn ja säpsähtääkin terän tehdessä viillon tärykalvoon. "Pyydä vain lisää puudutusainetta."

Lääkärin tunkiessa titaanipilliä korvassa olevaan reikään aloin päästellä enemmänkin ääniä ja kiemurtelin pöydällä. "PYYDÄ VAIN LISÄÄ PUUDUTUSAINETTA!" "Tämä on melkein paikallaan" sähähti lääkäri hampaidensa välistä. "Laita, laita" minä kiljuin.

Istuin sitten pölmästyneenä pöydällä ja yritin arvioda kuulemaani. Vasen korva kuuli ehkä paremmin kuin ennen, mutta äänenvoimakkuus heittelehti pahasti ja puheääniin tuli välillä metallinen soundi. Korva tuntui märältä, joten jotain nestettä sieltä oli valunut. Nestettä valuisi myös parina ensimmäisenä yönä kertoi lääkäri. Jokseekin päästäni sekaisin lähdin kompuroimaan ulos ovesta, pysähdyn kuitenkin kynnyksellä. "Kiitos oli tosi kivaa." Sitten jatkoin matkaani.

Seuraavien päivien aikana kuulo palautui uomiinsa ja myöhemmin tehdyssä kuulotutkimuksessa kävi ilmi että kuulen putkitetulla korvallani paremmin kuin oikealla luomukorvallani. Puolentoista vuoden kuurous oli vihdoinkin ohitse, ainakin toistaiseksi. Titaanireikä kuulemma pullahtaa itsekseen korvasta ulos vuoden parin kuluttua. Mitä sitten tapahtuu jää nähtäväksi.

keskiviikko 13. tammikuuta 2016

99 problems

Ilmoitin tänään töihin etten pysty pääsäryltäni suoriutumaan sinne saakka. Jäin kotiin kirjoittamaan blogia.

Työkokeilu/ -valmennus päättyi vuoden vaihtuessa ja sain viikko sen jälkeen tiedon puhelimitse eläkevakuutusyhtiöltä, osa-aikainen työkyvyttömyyseläke on on myönnetty minulle määräajaksi, kesäkuun loppuun saakka. Viikon verran olen odottanut päätöksen kolahtavan postilaatikkoon, vaan eipä sitä ole näkynyt.

Mitäpä tuota murehtimaan. Ilman päätöstä en voi tehdä työsopimusta osa-aikaisesta työnteosta duunissa, jossa olen puolisen vuotta harjoitellut veronmaksajan alkeita, siis työssä käymistä. Olenhan mä duunissa koko ajan käynyt, tosin ilman sopimusta vuoden alusta lähtien, joten jos sitä lappua ei pikkuhiljaa rupea näkymään, niin eipä ne taida maksaa mulle palkaakaan. Toisaalta jos sopimusta ei tehdä niin maksavatkohan ne mulle eläkettäkään. Itse asiassa ne eivät olleet maksaneet tammikuun alussa yhtään mitään. Viimeksi olen rahaa saanut joulukuun alussa, joten pakkaselle on ilmojen lisäksi mennyt tilikin. Onneksi ei tarvi nälkää nähdä, vaimolla hyvä työ ja tilillä on katetta... ai, ei ole vai? No jo pienestä kiinni, yhdestä kuukausiliksasta. Itse asiassa ei edes siitäkään, vaan kuukauden eläkkeestä. Olisi pitänyt sijoittaa nekin rahat hyvätuottoisiin valtion obligaatioihin niin voisin elää nyt mukavasti koroilla. Mutta kun en.

Lääkärini Meilahden keuhkopolilta soitti. Hän nykyään mies, katsotaan kauanko tilanne pysyy samanlaisena. Viimeisen kuukauden aikana päänsärkylääkkeitteni käyttöaste on noussut päivittäiseksi. Jokin keitos porisee vasemman poskiontelon tietämillä. Joulukuussa, ja miksei nykyäänkin, suuhun saattoi luiskahtaa valtava räkäklöntti vaikka kesken lauseen. Joskus sellainen aiheutti kutinaa nielussa ja sitä kautta oksennusrefleksinomaisen yskänkohtauksen jota kesti kunnes klöntti oli poistunut kehosta. Viime viikon olen huuhdellut nenäkannulla klyyvariani ja voi omin silmin todeta vuorokausikertymäksi peukalonpään verran punavihreää limaa, joko paloina tai kokonaisena, riippuu vähän päivästä.

Siinä vaiheessa kun kipu alkoi säteillä ikeniin pyysin lähetteen verikokeisiin. Kesällä Pr3-vasta-aineet olivat alle yhden, joulukuussa 1,5 ja nyt tammikuussa 1,7. Ne eivät tule laskemaan, vaan jatkavat hidasta ja tuskaista nousuaan kunnes kuolema meidät erottaa. Tai sitten rituximab. Lääkärini usutti minut uusiin verikokeisiin jotta immonoglobuliiniarvoni, eli kehon vasta-aineiden taso saataisiin selville. Rituxmab lääketiputusta ei voida aloitaa jos arvot ovat liian alhaalla. It's like 2014 again! Tämä rumba alkoi tosin puoli vuotta laskettua aikaa etuajassa ja se vähän vetää mietteliääksi.

Mä olen ollut siis koko ajan oikeassa, tämä perkele uusiutuu väsymättä heti kun rituxin määrä kehossa laskee riittävän alhaiseksi. Koskaan aiemmin ei lääkettä ole annettu ennakoivasti, vaan aina on terveydentilani ajettu päätyyn saakka. Nyt lääkettä ainakin vakavasti harkitaan. Jesh! Arvioni lääkkeen puolentoista vuoden vaikutusajasta on nyt kuitenkin kutistunut 13-14 kk:n mittaiseksi. Se ei mitenkään ole hyvä uutinen. Olisikohan taudin aikaistumiseen vaikuttanut joku muu syy? Hmm, no ainakin tarkkaan saavat tähdätä seuraavat määräaikaiset eläkkeensä jatkossa.

Eikä tuo perhanan silmä ole kuivunut yhtään. Soitin silmäpolille ja kysyin koska kyynelkanavaan asennettu silikoniputki mahtaa oikein alkaa toimia. Vasta kun se poistetaan, oli vastaus; siis huhtikuussa. Eräs kohtalontoverini kirjoitti facebookissa samasta vaivasta omalla kohdallaan. Ei auttanut putki vaan piti tehdä avanne. Huokaus.

Kävin muuten kuulotutkimuksessakin, työterveyteni hoitaa myös niitä. Vasemman korvan kuulo on selvästi heikentynyt ilman kautta etenevän äänen kautta, eli normaali kuulokkeilla. Vähän erikoisemmilla "kuulokkeilla" kuulin luun kautta etenevän äänen jopa paremmin kuin oikealla puolella. Tätä tutkimuskäyrää esittelin Meilahdessa joulukuussa kun tapasin lääkärini. Hän katsoi sitä mutta sanoi ettei tee paperilla mitään, koska kaikki ovat järjestelmässä sähköisenä. Hän tilasi minulle kiireellisen ajan tutkimuksiin HUS:n korvaklinikalle jotta käppyrä saadaan sähköiseen järjestelmään. Sain ajan helmikuulle. Tänään puhelimessa hän valitteli että olisi ollut hyvä jos olisin päässyt sinne korvalääkärille jo aikaisemmin, vaikkapa tänään. Niin, no niin, eipä se olisi kesää vielä tehnyt. Ne olisivat tehneet kuitenkin sen saman testin ja sen jälkeinen toimenpideaika tulee olemaan varmaankin joskus alkukesästä.

Ja sitten vielä olisi... ei annetaan olla jo. Nyt saa tämä kitiseminen riittää.

Hyvää jatkoa kuitenkin teille kaikille ja muistakaa pysyä poissa negatiivisten ihmisten vaikutuspiiristä. Ne kuulemma ottavat pois tuulen niiden ihmisten siivistä jotka haluavat liitää positiivisella asenteella elämänsä horisonttiin. Ne perkeleet.

maanantai 12. lokakuuta 2015

Kyynel silmästä ja hammas lääkäristä

Kipu. Särky. Hengitysvaikeudet. Räkä. Ripuli. Tikku sormessa.

On tiettyjä asioita jotka estävät huomaamasta arjen pieniä iloja ja korostavat vain negatiivisia tuntemuksia. Mä en varmastikaan ollut mitenkään inspiroivaa seuraa vuosi takaperin kun wege-juna jyskytti raiteillaan eteenpäin. Tänään henki kulkee vaivattomasti, räkää irtoaa kohtuullisesti ja ainoastaan vasempaan silmään hiukan sattuu. Näin on Jannen hyvä olla, tietenkin olosuhteet huomioonottaen, koska ihminen on ahne ja haluaa aina vain enemmän, nopeammin, korkeammalle.

Mä olen lukenut joitakin kirjoja. Niissä on yleensä joku erikoinen, "ajatuksia herättävä" intro, joten nyt kun olen hoitanut sen pois päiväjärjestyksestä voinkin siirtyä itse asiaan. Mihinkäs mä viimeksi jäinkään?

Niin, se uusi työpaikka. Ideahan oli hieno; mennä bakteereja ja pöpöjä piiloon puhelimen taakse. Siihen luuriin olisi vain pitänyt pystyä puhumaan faktatietoja useasta eri tuotteesta, vieläpä luontevasti - suorastaan vakuuttavasti. Eipä aikaakaan kun tajusin etten osaa. Mähän tipuin tuotekehityksen kelkasta reilut viisi vuotta sitten jo omalta ydinosaamisalueelta, joten tämä uusi laajennettu tuoterepertuaari tuntui täysin ylivoimaiselta sisäistää.

Tiesin kyllä itse, ihan tasan tarkkaan, minkälaisia tuloksia siinä hommassa pitäisi tehdä annetussa aikaikkunassa, mutta kun mikään mitä olin tehnyt aikaisemmin face-to-face ei tuntunutkaan toimivan puhelimitse. Parissa viikossa jo ymmärsin miksi ihmiset ylipäätään syövät ahdistuslääkkeitä. Onneksi pomot kuitenkin vihelsivät pelin poikki ja antoivat kenkää. Kiitos Jossu ja Maija, mä olisin mennyt ihan rikki ilman teidän päätöstä.

Palasin myymälään kohtaamaan flunssavirukset ja muut haittaeliöt. Viime ajat ovatkin Espoon Suomenojalla olleet kotoisia, enkä ole vielä sairastunut mitenkään. Asiat tuntuvat sujuvan wanhaan hyvään malliin. Yllättävää huomata kuinka paljon kaipasin duunissani kävelyä tai liikkumista ylipäätään. Puhelinpalvelussa kun piti partioida koko ajan työpisteellä valmiina vastaamaan puheluun ja käyttämään tietokonetta. Nyt mä saan mennä ympäriinsä, nostella tavaroita ja näprätä milloin mitäkin. On pölyä, kipeää selkää, hikeä ja kirosanoja, mutta sellaista sen pitääkin olla. Arjen. Suunitelma on loppuvuosi jatkaa tällä nykyisellä meiningillä, mutta mitä tapahtuu ensi vuoden alussa? Miksi mä kysyn tätä samaa joka vuosi?

Viime syksyn sairastumisen matkamuistoina pääni vasen puoli toimii edelleen vajavaisesti. Vasen silmä kyynelehti runsaasti ilman minkäänlaista kontrollia ja vasemmasta korvasta hävisi korkeiden äänien kuuleminen. Oletin että nuo vaivat olisivat hävinneet kunhan tauti palaisi taas lepotilaan, mutta niin ei vain käynyt. Minullahan oli jo tosiaan vaikeuksia kuunnella niitä asiakkaiden puheluja, vaikka kuulokkeet olivatkin päässä.

Suurissa tiloissa, kuten myymälässä, joissa on hieman kaikua ja taustahälinää, minun on vaikea saada sanoista selvää. Ihmisen kuulo, kuten näkökin, on stereo. Sellainen on kaikilla saalistajilla, jotta ne pystyvät arvioimaan saaliin paikan ja etäisyyden. Mä en pysty paikantamaan duunissa korkealla tajuudella toimiva hälyttimen paikkaa tai sitä, että minulle ylipäätään puhutaan jostain takavasemmalta, varsinkaan hieman kauempaa. Montakohan asiakasta onkaan yrittanyt saada huomiotani vain nähdäkseen loittonevan selkäni? En tiedä.

Kyynelehtiminen on rasittava vaiva, sitä kun ei voi oikein ennakoida tai estää, silmä vain tulvii. Kuivaksi pyyhkimiseen ei aina ole ollut nenäliinaakaan tarjolla, joten se on täytynyt suorittaa välillä hihalla tai paljaalla kädellä. Siinä on sitten suorastaan käsinkosketeltava riski saada bakteereita limakalvoille.

Muutenkin vitutti kun pienikin tunteita herättävä tarina, tapahtuma, musiikkipätkä tai kissavideo vieräytti kyyneleen automaattisesti poskelle.

Vaikka en ollut syntynyt vielä vuonna 1965, enkä ole edes tummaihoinen tai mitenkään uskonnollinen, niin Martin Luther King:in mustien tasa-arvotaistelusta ja marssista Selman kaupungista Montgomeryyn tehdyn elokuvan tunnuskappale on saanut silmäni kastumaan joka kuuntelukerta. Tämä biisi lienee liikuttava ihan aidosti, oli mun silmässä vikaa tai ei.

Ensimmäisen kerran kävin silmäkirurgian laitoksella toukokuun alussa, arvelivat että kyynelkanava on tukossa. Olivat samaa mieltä elokuisen käynninkin jälkeen. Lokakuun alussa menin operaatioon, jossa silmäkulman kyynelpisteestä viedään silikoniputki nenään. Kotoa lähtöä tehdessäni huomasin että Omega-rasvahapot lisäävät verenvuototaipumusta, joten se olisi pitänyt pistää tauolle kuukausi ennen leikkausta. Olin juurikin ottanut pullosta huikan ja saatoin vieläkin maistaa Lysi-omegavalmisteen suussani. "No ei ne sitä kuitenkaan kysy." Kysyivät ne.

Operaatiohuoneessa alkoi vähän ahdistamaan, kun joka ovesta tuli jotain paskaa tupaan. Mut pistettiin makaamaan "pöydälle" ja ilmeisesti ne köyttivät mut siihen käsivarsista kiinni. En ihan ehtinyt huomaamaan tällaista pikku yksityiskohtaa varmaksi, koska sain samaan aikaan puudutuspiikit nenääni, kirveliviä puudutustippoja silmiini ja yksi hoitaja etsi vasemmasta kädestä kanyylin neulalle sopivaa verisuonta. Samalla kun se harjoittelija tipautti kolmannet tipat molempiin silmiini ja sai ne kyynelehtimään, suorastaan tulvimaan, huusi kättäni arviova nainen: "Kohta sattuu!" Olet muuten vähän myöhässä uutisesi kanssa. Sitten se pisti.

Ilmeisesti lääkäri työnsi putken ensin silmän vierestä kyynelkanavaan ja veti sen jollain työkalulla nenän kautta paikalleen. Ainakin jotain se klyyvariini tunki, eikä se(kään) ollut miellyttävä kokemus.

Lopulta sain kulmäpussin silmääni ja hetken päästä kahvia. Kahvi vietiin parin hörppäyksen jälkeen pois, koska hoito-ohje kielsi kuumat juomat ja ruuat. Sain pillimehun. Odotin että olisin aivan kauhean näköinen ja puoli naamaani olisi mustelmilla. Peiliin kurkattuani totesin ettei näin ihan ollutkaan, ei näkynyt mustelmaa.

Papereita tutkiessani huomasin että minun pitäisi ottaa hoitaneeseen yksikköön yhteyttä jos silikoniputki on noussut silmäkulmasta häiritsevästi silmään päin. Putkea ei saa itse katkaista.

Kohta on viikko operaatiosta takana, enkä ole vielä huomannut muutosta aikaisempaan. Silmä valuu kyyneliä ja korva ei vieläkään kuule kunnolla. Nyt sitten kerään rohkeuttani huhtikuulle 2016, silloin putki otetaan pois ja sama rumba lienee taas edessä.

*Hei jätkä, eihän tässä ollut mitään hammaslääkäristä!*

keskiviikko 25. maaliskuuta 2015

Taas taviksena

Tuntematon mieshenkilö (marraskuu 2014)
"Minulla on turvonneet, vieraat kasvot sekä taudin ja lääkkeiden yhdessä raiskaama ja runtelema keho."

Ihmettelen tässä omia merkintöjäni, jotka joskus haluaisin jakaa teidän kaikkien kanssa. Nyt kivuttomassa olotilassa kun on vaikea itsekin uskoa omia kuvaelmia syksyn tuskaisista hetkistä.

Kortisoni turvotti kehoa ja naamaa, sekä aiheutti vimmatun nälän tuntunteen, se ei varsinaisesti laskenut pöhöttymää. Tauti jylläsi sisuksissani ja oireili jostain poskiontelon syövereistä aiheuttaen painetta ja kipuja ikeniin, hampaisiin, silmään, no periaatteessa koko naaman vasemmalle puolelle. En tiedä, johtuiku päivittäinen, jatkuva pääkipu siitä ja pitäisikö se luokitella ihan omaksi oireeksensa. Silmät eivät kestäneet valoa juuri yhtään, istun jopa aamiaisella lippalakki päässä kun kattovalo häikäisi, sanomalehteä kun ei pimeässä nähnyt lukeä.

Valittelin lääkärille parikin kuukautta ja sanoin että tämä on GPA:n (wegen) aiheuttamaa, mutta koska laboratoriotulokset eivät olleet nousseet riittävän korkealle, niin hoitona käytettiin särkylääkkeitä, vaikka me molemmat tiesimme tämän perussairauden olemassaolosta. Olihan taas kaksi vuotta tulossa täyteen.

Tunnettu mieshenkilö (maaliskuu 2015)
Näistä kaikista olen jo aikaisemminkin kirjoittanut. Jännä homma kuitenkin etten saanut tarvittavaa rituximab-tiputusta heti oireiden ilmaannutta, vaan piti kärsiä ainakin nuo pari kuukautta. Olikohan raha siihen syynä? Eräs kohtalontoverini tiesi kertoa että 1000 mg rituximabia maksaa 2800 euroa. Kaksi hoitokertaa maksaa siis 5600 euroa ja näitähän olen sittemmin tarvinnut aina kahden vuoden välein.

Syksyn hulluihin päiviin kuului myös passitus psykiatrille, mutta sehän soitti minulle nopeasti etten tulisi turhaan sairaalaan, vaan Klaukkalan terveysasemalta kirjoitettaisiin tavitsemani lääkereseptit.

On tämäkin - en saanut tarvitsemaani lääkettä tunnettuun oireilevaan tautiini ja kun kivusta valitin niin kallonkutistajan juttusille vaan. Se sitten lupaa puhelimessa kirjoittaa reseptit vaikka minkälaisiin mielialamömmöihin ja ahdistuslääkkeisiin.

Olen käynyt hakemassa kuukausittain päiväsairaalasta immunoglobuleeniä, kehon omaa vasta-ainetta, kompensoimaan lääkeiden aiheuttamaa alentunutta vastustuskykyäni. Toistaiseksi se on pitänyt taudit loitolla, saapa nähdä pidentääkö se taudin uusiutumisväliäkin.

Huhtikuun alusta tulee kuluneeksi melkein vuosi ja kahdeksan kuukautta siitä kun olen viimeksi tehnyt rehellistä työtä. Pitkän tauon jälkeen aloitan kolmen kuukauden työhön tututumisjakson, jonka jälkeen aloitan osa-aikaisen työn osa-aikaisena eläkeläisenä. Työpaikalta löytyi vielä siistimpi sisätyö kun ennen, pääsen vieläpä asiakkaiden flunssapärskeiltä piiloon. Contact Centerissä asioidaan puhelimen ja tietokoneen avulla, joten olen siellä paremmassa turvassa kuin myymälässä.

Luin jostakin että pitkään työelämästä poissa olleilla on mm. alentunut ongelmanratkaisemiskyky, eivätkä he ole enää niin pystyviä hoitamaan jokapäiväisiä arjen pikku hankaluuksia. Heille jo pelkästämään  saapuminen ajoissa töihin ja jaksaminen siellä koko päivän ajan on saavutus. Tämä luultavasti koskettaa minuakin, vaikka artikkelissa varsinaisesti puhuttiin masennukseen sairastuneista tai mielenterveyspotilaista, mutta soitteleehan minullekin sentään psykiatri kotiin.

tiistai 11. marraskuuta 2014

Hukattuja päiviä

Milloin päivä on hukaan heitetty?
Onko se kaunis kesäpäivä sisällä töitä tehdessä vai kaunis kesäpäivä ulkona riippumatossa tekemättä mitään? Entäs sateella? Entäs jos kesästä on kaksi kuukautta kaunista ja joka päivä makaa riippukeinussa tekemättä mitään. Vaikutaako se, että on sairas tai terve? Olenko hukannut keinussa kiikkuessani jo liikaa päiviä elämästäni?

"Koska täältä pääsee himaan!"
Maanantai 10.11.
Meilahden Kolmiosairaala, päiväsairaala.
Ilma ei ole varsinaisesti kuin morsian, mutta ihan kelpo keli silti kun saavun paikalle klo 13:30. Tarkoituksenani on maata ja olla tekemättä mitään kuutisen tuntia; on tullut ensimmäisen rituximab-lääketiputuksen aika. Tämä ensimmäinen kahdesta kerrasta otetaan varovaisemmin joten siihen on budjetoitu pari tuntia pidempi aikataulu kuin jälkimmäiseen, kahden viikon päästä tapahtuvaan sessioon. Koska aika käy pitkävetiseksi odetteluksi onkin hyvä näin tuoreeltaan käydä läpi epäkohdat ja ottaa niistä opikseen.

Muistilista itselleni ja muillekin sitä tarvitseville:
1) Pyydä saada ennen mitään toimenpiteitä esilääkeesi, koska sen pitää saada vaikuttaa puoli tuntia ennen kuin varsinainen lääke voidaan valuttaa sisään. Siinä odotellessa voi hoitaja sitten viritellä kanyylin paikalleen sekä kertoa pakolliset pahoinvointi-skenaariot, allergiareaktiot ja hätäuloskäytävien sijainnit. Minulle nuo nyt tehtiin taas päinvastaisessa järjestyksessä, joten melkein tunti meni ennen kuin pääsimme aloittamaan.

2) Ota vaihtelevaa viihdykettä mukaan. Yhtä kirjaa on puuduttavaa lukea tuntitolkulla, pari kevyempää lehteä voisi olla hyvä lisuke. Telkkarit ovat nostetettu katon rajaan loisteputkilamppujen viereen, lamput häikäisevät niin ettei telsua voi oikein katsoa. Osastolla ei saisi ilmoitusten mukaan käyttää kännykkää, mutta eipä siitä tainnut piitata juuri kukaan. Langattoman verkon salasanaa en sentää kehdannut kysyä, vaikka siellähän se verkko osastolla oli koko ajan olemassa. Luultavasti puolet asiakkaista pitivät puhelimensa päällä ja aiheuttivat 4G- tai jollain muulla nettiyhteydellään turhaa pyörteilyä sähköisessä ilmastossa.

3) Omat eväät kannattaa myöskin pakata laukkuun messiin. Sairaala tarjoaa leivän, kahvia, teetä, mehua, jugurttia ja ainakin mehusoppaa, mutta niillä ainoastaan siirtää näläntunnettä muutamalla minuutilla. Itse vedin tuolloin 60 mg:n kortisoniannoksia vuorokaudessa ja se aiheutti jatkuvan nälän tunteen. Pizzataxin numero voisi olla kovasikajuttu.

4) Kannattaa jutella hoitajien ja kanssapotilaiden kanssa aina kun siihen on luonteva mahdollisuus. Yksin jurottaminen on tylsää ja puuduttavaa.

5) Ota mukaan huppari, silmälaput, lippis tai aurinkolippa loisteputkilamppujen häikäisyä vastaan. Maailman vittumaisinta hommaa on yrittää maata sängyllä kun katosta hivelee sata miljoonaa wattia silmäluomia. Mä otan ensi kerraksi nuo kaikki himmentimet matkaan. Ja aurinkolasit myös.

Niin että oliko tuokin päivä hukkaan heitetty? No ei hemmetissä!

Kotiin pääsyäni Marjo oli sitä mieltä että olin huomattavasti reippaammalla tuulella kuin lähtiessä, myöhäisestä kotiintuloajasta huolimatta. Nukkumaan mennessä väsymys tuntui "oikealta" eikä päätäkään särkenyt. Aamulla peilistä hymyili vastaan se hauskempi Janne jolla silmät loistivat taas.

Tiedän ettei MabThera (rituximab) vaikuta noin nopeasti ja sen vaikutus on täysin päinvastainen, mutta olin varma että tämä on se juttu joka minut pelastaa ja olin päättänyt vakaasti uskoa siihen. Olin lukenut Hesarista jutun kuinka lääkkeiden teho paranee kunhan potilas vain uskoo siihen, se toimii myös lumelääkkeellä.

Aamu oli mitä mahtavin, mutta kello 14:00 jouduin ottamaan ensimmäisen päänsärkytabletin. Toivon että se jäisi päivän viimeiseksi, mutta iltaa kohti oloni alkoi heikentyä ja kupolia kivistämään. En silti sortunut lisähuumeisiin.

sunnuntai 9. marraskuuta 2014

Oli synkkä ja myrskyinen yö

Päänsärky ja epätoivo.
Lokakuun vaihtuessa marraskuuksi päätin parantaa elämänlaatuani ja lopettaa nukahtamislääkkeiden vetämisen joka ilta ennen nukkumaanmenoa. Ne eivät tuntuneet enää antavan "oikeaa" inhimillistä unikokemusta, vaan enemmänkin synteettisen kehon lepohetken ilman henkistä "palautumista".

Aivojenhan pitäisi järjestellä päivän aikana koetut asiat niin että seuraavana aamuna herättyään pääsee aloittamaan toimintansa joko puhtaalta pöydältä tai selkeällä toimintasuunnitelmalla. Minusta alkoi tuntua ettei mitään aivotoimintaa ole tapahtunut pitkään aikaan, Marjo oli täysin samaa mieltä. Jostain syystä hän maalasi ison ristin seinään.

Ennen tätä päätöstä olin jutellut pikaisesti sen saman lääkärin kanssa, jonka näin viimeksi Meilahden kontrollitapaamisessani.

Valittelin edelleen pääkivuista ja hän kehoitti syömään lisää kipulääkkeitä. Panacod:a, joka on kolmiolääke, voisin syödä kaksi nappia kolmesti päivässä ja välipaloina kolme buranaakin. Näillä eväillä sitten vain hakemaan aurinkoisempaa rantaa elämälle.

Tietokonekuvauksen objektiiviin mahtuu ihminen.
Sen verran täytyy korjata edellistä kirjoitustani, ettei minulta mitään pään magneettikuvaa otettu, vaan keuhkojen viipalekuva tietokoneen suorittamana. Päätäkin toki kuvattiin jossain vaiheessa, mutta ei siis magneetilla, vaan samassa huoneessa ja konessa, eri päivänä vain. Molemmissa operaatiossa sain kanyylin käteeni varjoaineen levittämiseksi ympäri kehoani.

Perheessämme on siirrytty nukkumaan viikolla eri huoneisiin, jotta rouva pystyisi edes jotenkin nukkumaan yönsä rauhassa ennen töihin lähtöänsä. Ensimmäisenä yönä ilman Zopiclon-nukahtamistablettia taisin pinnistellä pari tuntia ennen kuin vaivuin jonkinlaiseen horrokseen, vain herätäkseni tunnin päästä käsittämättömään suun kuivuuteen ja nenän tukkoisuuteen. Varmaankin about tunnin päästä sama homma toistui ja seuraavan tunnin päästä taas. Join vettä jottei suu kuivuisi enää niin pahasti, joten loppuyön ramppasin sitten pissalla. Kuudelta lopetin moisen pelleilyn ja lähdin kahvin keittoon.

Arvelen että taitavat tuollaiset suuremmat kipulääkeannokset himppasen kuivattaa kehoa. Seuraavaksi yöksi jätinkin kipulääkkeet vähemmälle ja suun kuivuminen sentään hellitti, muuten sama oli show päällä. Nyt olen viettänyt viikon "raitista" elämää ja onhan nukahtaminen sentään edes hieman helpottunut ja unen laatu parantunut, vielä kun pääsisin päänsärystä eroon nukkuminen voisi olla kivaa taas.

Tiistai 4.11.
Vihdoinkin näin oman lääkärini, joka kertoi keuhkossani olevan tummentuman kasvaneen taas viime kuvauksesta sekä tulehdusarvojeni olevan kohoamaan päin, mutta eivät vielä hälyttävissä lukemissa. Hän kertoi myös että kehoni omat vasta-ainearvot ovat niin alhaiset ettei rituximab-lääketiputus onnistuisi. Hän varasi minulle ajan seuraavaksi päiväksi päiväsairaalasta immunoglobuliini-tiputukselle. Tuo aine on ihmisen normaalia vasta-ainetta, enkä ole sitä ennen saanut - jännää. Samalla hän sääti lääkeannostukseni seuraavasti: kortisoni nostetaan 20:sta 60:een mg:aan/vrk, mutta mykofenolaatti, jonka se toinen nainen nosti 1500:aan, lasketaan tuhanteen milligrammaan; yksi kapseli aamulla, toinen illalla. Sain myös uuden lääkkeen kokoelmiini, Alendronat-luunsuojalääke nautitaan kerran viikossa.

Hieman ihmettelin miksi mykofenolaattia lasketaan, mielestäni sen piti olla osa "kemiallista suojamuuria" joka kompensoisi rituxin puolustusjärjestelmän lamaannuttavaa vaikutusta. Tohtori ilmoittaa ettei ole mitään kemiallista suojamuuria, rituximab, mykofenolaatti ja kortisoni kaikki heikentävät immuunipuolustusjärjestelmää. "Vai niin?" Jään miettimään minkä helvetin takia se edellinen lääkäri, setä, nosti mykofenolaatin määrän 3000:een mg:aan silloin kuin kaikki oli liian myöhäistä ja rituxitiputus oli enää ainoa vaihtoehto.

Keskiviikko 5.11.
Puolelta päivin menen ensimmäisen kerran tässä elämässä Meilahden Kolmiosairaalan päiväsairaalan puolelle saamaan Octagam immunoglobuliinia. Sängyn sijaan saan tuolin jossa on sähköinen säätö kallistuksille. Tuolin mitoitus ei vain sovellu ihmiselle; kun selkä on kiinni selkänojassa jalkoja ei saa koukkuun vaan ne pitää jättää suoraksi, jos taas jalat haluaa koukkuun niin selän taakse jää monta senttiä tyhjää. Hoitaja tuo minulle tyynyn jonka sijoitan selkäni taakse. Muistututus itselleni huomista maanantaita ja seitsämän tunnin rituximab-tiputusta varten: "Säädä tuoli mahdollisimman sänkymäiseen asentoon."

Operaatio sinällänsä seuraa tavanomaista kaavaa: kanyyli suoneen ja lääkettä aluksi pienellä nopeudella pumpun läpi verenkiertoon. Koska en kärsinyt pahasta olosta, enkä allergisista reaktioista, niin loput kaikkiaan 26 mg:sta lääkettä sujahtaa minuun nopeammalla tahdilla. Operaation alkamisesta kotiinpaluuseen tuhraantui aikaa vain kaksi tuntia.

Päiväsairaalassa ei varoituskylttien mukaan saisi käyttää matkapuhelinta eikä tietokoneen langattomia verkkoja, jotteivat ne haittaisi pumppujen toimintaa. Vuodeosastolla on olleet nuo samat pumput jo vuosia sitten ja niiden kanssa olen käyttänyt kaikkia mahdollisia viihdelaitteita. Huomaan että osa potilaista vilkuilee välillä kännyköitään, joten heitin oman partiopoikahuivini nurkkaan ja aloin napsimaan valokuvia ympäristöstäni facebookiin postattavaksi.

Vasta-ainetankkauksesta huolimatta oloni ei ole kuitenkaan parantunut metriäkään. Päänsäryt ovat kovia ja jatkuvia, eikä uni tule edelleenkään vaivattomasti. Vietän nyt ensisairastumiseni jälkeisen ajan synkintä ja kivuliainta ajanjaksoa, jonka käännekohta pitäisi olla huominen sairaalakäynti. Siitä olen oraakkelimaisesti messunnut kerran jos toisenkin ja kuukauden parin päästä nähdään olinko oikeassa vai en.

Kortisonin annostuksen suuri nosto aiheuttaa jälleen kerran valtavaa näläntunnetta. Yhdessä suuri ruokamassa ja lääkemäärät boostaavat kaikkien ihmisestä lähtevien eritteiden ödööriä voimakkaasti. Kaikkien onneksi tulevien Rituximab tiputusten myötä astuu Kekkilään voimaan kuukauden karanteeni, joten kenenkään vieraan ei pidä, eikä tarvitse kärsiä niistä, ainoastaan yhden. Olen tuntenut joskus itseni hieman vetovoimaisemmaksikin henkilöksi, Marjo piirtää taas ristiä seinälle.

perjantai 10. lokakuuta 2014

Guess who's coming to dinner?

Olen syönyt kipulääkkeitä ja nukahtamislääkettä päivittäin tähän mennessä kutakuinkin kolme viikkoa putkeen. Ainakaan viikkoon, jos ei piteenpäänkään ole tulossa helpotusta oloon.

Mä olen edelleen sen saman flunssan jälkimainingeissa kuin kuin viime kirjoituksenkin aikaan.

Amoxin Comp -antibiotti oli samaa jota sain vuonna 2012 samoihin vaivoihin. Silloin kehuin sen olevan rajua ainetta joka vei jalat alta, nyt se ei tuntunut vaikuttavan missään mitenkään. Pääkivut jatkuivat ja pahenivat, ne herättävät minut ja yleensä Marjonkin 01-03 välillä yöllä, välillä palellen hampaat kalisten välillä hikoillen paitani märäksi. Kipupiste siirtyy sattumanvaraisesti, mutta yleensä se sisältää kivuliaan paineen vasemman silmämunan takana tai pistävän tunteen nenän sisällä.

Onneksi veteen liuotetun Panacodin vaikutus alkaa tuntua jo vartin jälkeen. Eihän kivut poistu läheltäni päivälläkään ja yleensä ne alkavat ärhäköityä iltaa ja nukkumaanmenoa kohden. (Juuri nyt kirjoitan tätä tekstiä yhdellä kädellä, koska painan vasemmalla etusormella vasenta poskeni sinne ilmaantuneen kivun takia.)

Torstai 9.10.
Vihdoinkin pääsen näkemään lääkärini ja saamaan helpotusta olooni, paitsi etten päässytkään. Luulin jossain lapsenomaisessa mielessäni, että tämän tapaamisen viikolla viivästyttäminen johtui lääkärini ylibuukatusta potilasjonosta, mutta kuitenkin ihan outo nainen kutsui minut huoneeseensa. Onneksi itseäni viisaampi vaimoni käski minua pitämään kipupäiväkirjaa, joten pystyin hänelle kertomaan kellontarkasti kipujen paikan ja määrän päässäni. Sekä kaikesta muustakin niiden aiheuttamista haitoista. "Voi voi, valitettavasti nuo kertomasi oireet viittaavat Wegenerin uusiutumiseen."

Verikoiden mukaan en ollut lähelläkään kriittistä rajaa. Tulehdusarvot CRP: 15 ja Pr 3: 2,1 eivät näytä edes omaan silmään niin hälyttäviltä. Sitä mitä en nähnyt oli keuhkoni, siellä yksi granulooma suurentunut viime näkemältä. Eikä senkään vielä varsinaisesti pitäisi räjäyttää pankkia, mutta oma olo väittää muuta. Onhan tämä tauti ihan perseestä, se pysyy labroilta piilossa pitkän kipuilunkin ajan ja "paljastaa" itsensä vasta kun kaikki muut vaihtoehdot on läpikäyty enemmän ja vähemmän kivuliaasti tutkimalla.

En voi silti väittää olevani yllättynyt, olenhan paasannut tästä kahden vuoden sairaussyklistäni jo pitemmän aikaa. Lukemalla vuoden 2012 kirjoitukseni läpi, huomaan useamman kuin yhden yhtäläisyyden tämän vuotiseen tilanteeseen. Silloin kipuilu alkoi jo kesän alussa ja "yllättävä" wegen paluu todettiin marraskuun puolivälissä. Tänä vuonna kivut alkoivat kesän lopussa ja nyt olemme vielä lokakuun alkupuoliskolla.

Kuulemma protokolla vaatii että ennen kuin rituximab-tiputusta voidaan harkita pitää minulle tehdä päänseudun magneettikuvaus, sinne pääsisin viikon päästä. Hän kehoitti syömään vain suurempia annoksia kipulääkkeitä jotta pärjäisin sinne saakka. Muistelin lukeneeni Hesarista että pahoinvointilääke toimii katalyyttinä kipulääkkeelle ja nopeuttaa sen imeytymistä ja hups, hän kirjoitti samantien pahoinvointilääkereseptin. Vasta kotona muistin lukenneni lääkemarihuanastakin.

Nyt näitä särkylääkkeitä naamariini tunkiessani tulee vähän sellainen olo, että olisin putovassa lentokoneessa jossa lentoemäntä jakaa purukumia etteivät korvat mene lukkoon paineenvaihtelun vuoksi.

Sekin yhtäläisyys kahden vuoden taakse on, että minulla on taas lähete psykiatrin luokse. Puolitoista kuukautta jatkuvan kivun, en siis puhu sairaudesta vaan kivusta, on saanut maailman synkkenemään ympärilläni siihen pisteeseen, että hän näki sen tarpelliseksi. Joidenkin mielestä pelkkä tietoisuus parantumattomasta vakavasta sairaudesta riittää syyksi masennukseen, mutta itsestäni tuntuu että syy on nyt kivun määrässä ja hellittämättömyydessä. Rupeaa tulevaisuus ja omat kyvyt tehdä ja jaksaa hämärtymään ja näyttämään aika synkiltä. Tämäkin paska olisi vältetty jos olisivat uskoneet minua ja antaneet sitä Rituxia puolentoista vuoden välein, eli kesäkuussa.

Mitä jäi käteen? Viikon siis odottelen magneettikuvausta ja sen jälkeen itse lääketiputukseen pääsyä... en tiedä. Kivut eivät ainakaan tule helpottamaan nyt kun syyllisestä on aika vahva epäily. Korvaklinikallekin tuli jonkinlainen lähete koska pääni sisällä kipuilee - lisää purkkaa. Psykiatrille lienee niin pitkä jono, että kaikki nuo edellämainitut lienevät siihen mennessä jo hoidettu kuntoon ja olen taas oma aurinkoinen itseni kun pääsisin sinne. Voisin kuitenkin väittää kärsiväni hulluksi tekevästä kivusta.